El informe ‘Impulsemos’ de Biogen reveló que la depresión en los afectados por la esclerosis múltiples (EM), tanto en pacientes como en familiares, es cuatro veces superior a la de la población general, entre otras conclusiones.
El estudio, que contó con la participación de 459 pacientes y 72 familiares con rol de cuidadores, se presentó con el objetivo de abordar los retos a los que se enfrentan los afectados por esta enfermedad.
Para su desarrollo, el análisis se realizó en 4 ámbitos: laboral y académico, asistencial, sociosanitario y familiar e interpersonal.
El director general de Biogen, Christiano Silva, señaló que «el objetivo de este estudio es visibilizar el impacto que tiene la EM en los pacientes y su entorno, con el fin de dar a conocer la pérdida de oportunidad que representa e identificar propuestas para mejorar la protección social de estas personas».
«Historias de vida, con nombre propio, que merecen ser contadas y visibilizadas», indicó, durante la presentación del estudio en el IESE Business School de Madrid.
Los resultados del informe revelaron que, en el ámbito asistencial, el 44 % de pacientes y el 36 % de sus familiares manifiestan que, en algún momento, han sido diagnosticados de ansiedad o depresión debido a la EM.
Sin embargo, solo el 22 % de las personas con EM y el 13 % de sus cuidadores han tenido acceso al psicólogo a través del SNS.
Asimismo, el estudio confirmó que existe un retraso en el diagnóstico con una media de 1,8 años, desde la primera consulta hasta el diagnóstico final.
Entornos
En cuanto al ámbito laboral y académico, el 21 % de las personas con EM y el 26 % de los cuidadores informales se han visto obligados a reducir su jornada laboral, mientras que un 9 % de los pacientes y un 6 % de los familiares afirman haber sufrido una pérdida de concentración provocando un retraso en la finalización de los estudios.
Por otro lado, el análisis determinó que un 55 % de quienes padecen EM afirmaron necesitar ayuda en su día a día, sin embargo, en cuanto a la cobertura de los servicios sociosanitarios por parte del sistema público, el 84 % señalaron que es poca o ninguna.
En ese mismo aspecto, el 67,7 % de los pacientes y el 61 % de los familiares necesitan de un fisioterapeuta. No obstante, solo el 14 % de las personas con EM y el 6 % de los familiares tienen acceso a sesiones financiadas por el sistema público.
Por último, en el ámbito interpersonal, los participantes en el grupo focal pusieron de manifiesto que las limitaciones que provoca la EM pueden condicionar el ámbito relacional, deteriorando vínculos familiares y de amistad, generando una pérdida de la red de apoyo y empeorando la calidad de vida de estas personas.
Algunas de estas limitaciones son la falta de comprensión, renuncia de hacer planes, impacto en el desarrollo de los hijos o el coste económico adicional.
Los costos superan los 136 millones de pesos colombianos
Esta enfermedad genera un gran impacto en la vida de las personas que conviven con ella y su entorno.
De hecho, los costos económicos directos, derivados del uso de los recursos de los sistemas de salud, se sitúan en España entre los 10.486 euros (unos 52 millones y medio de pesos colombianos) en los casos leves y los 27.217 euros (unos 136 millones de pesos colombianos ) para los casos más graves por paciente al año.
Unos gastos, a los que se añaden los costos directos no sanitarios, asumidos por el paciente, que se sitúan entre los 454 euros (unos 2 millones 270 mil pesos colombianos) y 25.850 euros (unis 129 250 mil pesos colombianos) paciente al año.
Otro de los enfoques del estudio fue la pérdida de AVAC, que es el valor monetario que supone la pérdida de calidad de vida para estos pacientes.
El senior associate IESE CRHIM, Jordi Ibáñez, señaló que «la media para estos pacientes de lo que supone para ellos la pérdida de calidad de vida, comparada con lo que sería una vida media de la sociedad donde todos estamos en perfectas condiciones, oscila entre los 3.200 y los 7.750″.
Asimismo, dijo que para los pacientes, «lo más importante es recuperar su estado de salud general, que lo valoran en unos 10.000 euros (unos 50 millones de pesos colombianos)».
La esclerosis múltiple es una enfermedad progresiva del sistema nervioso central que provoca lesiones múltiples en la mielina que recubre los axones de las neuronas y constituye la sustancia blanca, en forma de placas diseminadas.
Esta se manifiesta con diversos síntomas como la parálisis de las extremidades inferiores, hormigueo, pérdida de la sensibilidad, etc.
*Con información de Europa Press.
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